2017年8月28日
第４・５回ピア相談員養成講座
日時：平成29年８月26日（土）13:30～16:00 27日（日）10:00～12:00 場所：徳島県立障害者交流プラザ ピア相談員として、実践に沿った演習を①から⑤まで、２日間をかけて学びました。 演習課題③では「よい医者を教えてください」と相談を受けた場合、どんな...
2017年7月30日
第13回定期総会＆講演会
日時：平成29年７月16日（日）13:00～ 場所：徳島県立障害者交流プラザ 第13回定期総会を開催しました。 来賓として、徳島県議会議員：喜多 宏思 様と徳島県健康増進課：柴原 恵美 様より、祝辞をいただきました。そして、総会議案は、全員一致で採択されました。...
2017年7月30日
徳島県難病対策普及啓発月間キャンペーン・チラシ配り
実施日：平成29年６月23日（金） ６月１日～３０日までは「徳島県難病対策普及啓発月間」です。 難病をより身近な病気として知っていただくために、徳島大学病院内で啓発チラシの配布を行いました。 当日は、徳島大学病院 松井 尚子 先生も駆けつけて下さり、ご挨拶をいただきました。...
2017年6月4日
徳島県難病対策普及啓発月間パネル展
展示日時：平成29年6月1日（木）～14日（水） 会 場：徳島県庁内ロビー 徳島県庁内ロビーでパネル展をやっております。 県民の方々に、難病について少しでも知っていただきたいと思います。 展示では、長尾 義明 様（ALS患者さんです）が、足でパソコン操作をして描いた「絵」...
2017年6月4日
バーベキュー大会＆交流会
日 時：平成29年5月21日（日） 会 場：鳴門ウチノ海公園内 毎年恒例のバーベキュー大会です。 メニューは、お肉、野菜、焼きそば、おにぎり、ルイボスティー、お茶、コーヒーです。 海を見ながら皆でワイワイおしゃべりして食べるって、至福の時です。...
2017年3月15日
「難病法における地域課題をさぐる」
平成28年度「みんなですすめる地域の福祉」徳島県社会福祉協議会助成事業 日 時：平成29年3月12日（日）13:30～16:00 会 場：徳島県立障害者交流プラザ 13:30~13:35 主催者あいさつ とくしま難病支援ネットワーク副会長：近藤 力...
2017年3月4日
世界希少性難治性疾患の日
日 時：平成29年2月26日（日）10:00～13:00 会 場：徳島県立障害者交流プラザ 10:00~11:00 「プラダー・ウィリー症候群病」家族の方の体験発表 発表者：美馬 有規子 氏（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会） 11:00~12:00 ...
2017年2月3日
難病法の経過措置等の勉強会
日 時：平成29年1月29日（土）13:30～15:30 会 場：徳島県立障害者交流プラザ 講 師：徳島県健康増進課 井原 香 係長 指定難病で「医療費助成」の受給者の中で、「既認定者」の方は、経過措置３年の期限があり、その期限が平成29年12月31日までとなっております。...
2016年12月23日
ピア相談員養成研修会（初級講座）
日 時：平成28年12月17日（土）～18日（日） 会 場：徳島県立障害者交流プラザ ＜研修内容＞ 12月17日（土）13:30~16:00 ◆ピア相談の受け方 講 座「基本的な相談の受け方について」 講 師：川尻 洋美...
2016年11月22日
難病医療講演会＆相談会
日 時：平成28年11月20日（日） 会 場：徳島県立障害者交流プラザ 3F研修室 本年度３回目（最終）となる医療講演会＆相談会を徳島県立障害者交流プラザにて行いました。 12：30～13：30 医療講演会 演題「重症筋無力症の治療について」 講師：松井 尚子...
2016年11月8日
第26回 全国難病センター研究会 ｉｎ 東京
日 時：平成28年11月5日（土）～6日（日） 会 場：新宿文化クイントビル18階 プログラム ●11月５日（土） 13：30～13：40 会長挨拶：糸山 泰人先生（国際医療福祉大学副学長） 13：40～15：00 厚生労働省報告 ①「難病の新しい医療提供体制について」遠藤...
2016年11月7日
医療講演会＆相談会
日時：平成28年11月3日（木）12：30～16：00 本年第2回の医療講演会＆相談会を阿南保健所にて開催いたしました。 医療講演会：演題「炎症性腸疾患の治療について」 講 師：岡久 稔也 医師（徳島大学病院） 個別相談会：４人の先生に個別相談が出来ます。 ●岡久 稔也...
