日　時：2025年2月12日（水）～3月2日（日）午前まで 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 障害者交流プラザ１階ロビーにて、RDDパネル展をやっています。 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さ...

開催日：2月７日（水）～2５日（日）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー １階ロビーには、ALS（筋萎縮側索硬化症）の病気と闘っている「長尾義明さま（日本ALS協会徳島県支部会長）」の足で描いた絵を展示しました。 今年もいろいろな絵をお楽しみください。...

開催日：2月1日（水）～26日（日）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー １階ロビーには、ALS（筋萎縮側索硬化症）の病気と闘っている「長尾義明さま（日本ALS協会徳島県支部会長）」の足で描いた絵を展示しました。 今年もいろいろな絵をお楽しみください。...

開催日：2月13日（日）～ 27日（日）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー １階ロビーには、ALS（筋萎縮側索硬化症）の病気と闘っている「長尾義明さま（日本ALS協会徳島県支部会長）」の足で描いた絵を展示しました。今年もいろいろな絵をお楽しみください。...

開催日：2月14日（日）～28日（金）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー １階ロビーには，ALS（筋萎縮側索硬化症）の病気と闘っている「長尾義明さま（日本ALS協会徳島県支部会長）」の足で描いた絵を展示しました。今年は、いろいろな鳥の絵をお楽しみください。...

開催日：2月23日（日）～28日（金）まで 展示場所：徳島県立障害者交流プラザ 1階ロビー 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動で...

開催日：平成30年2月25日（日）10：00～12：00 場　所：徳島県立障害者交流プラザ 世界希少・難治性疾患の日（レア・ディジーズ＝RDD）は、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質（QOL）の向上を目指して、2008年スウェーデンで始まった活動で...

日　時：平成29年2月26日（日）10:00～13:00 会　場：徳島県立障害者交流プラザ 10:00~11:00　「プラダー・ウィリー症候群病」家族の方の体験発表 　　　　　　　　発表者：美馬　有規子 氏（プラダー・ウィリー症候群児・者親の会） 11:00~12:00 ...

開催日：平成28年2月28日（日）10：00～12：00 あすなろ会 若年性関節リウマチ親の会の三宅 好子 様に「若年性関節リウマチ病」家族の体験発表をしていただきました。 身体のいろいろなところが痛くなり、お子様が中学の時に発症したそうです。子どもの成長とともに親子で病気...

「世界希少性・難治性疾患の日」とは希少疾患、難治性疾患の啓発を目的として、世界的規模で毎年2月末日に開催されている"Rare Disease Day"の、日本での正式名称です。 今回、とくしま難病支援ネットワークでは、腎性尿崩症友の会の神野啓子氏をお迎えして、腎性尿崩症の症...