神経線維腫患者交流会開催日:2020年 9月12日(土)場 所:徳島県立障害者交流プラザ 難病の中の「神経線維腫(レックリンクハウゼン病等)」の病気の方々に集まっていただき、初めての交流会を開催しました。4家族の方々が集まってくださいました。ゆくゆくは、『レックリングハウゼン病友の会』の患者会を立ち上げたいということで、お話が進みました。薬も開発されていない疾病ですので、多岐にわたる悩みがあるようです。次回も集まることを約束して、終了しました。 交流会の様子 >>活動報告へ戻る
開催日:2020年 9月12日(土)場 所:徳島県立障害者交流プラザ 難病の中の「神経線維腫(レックリンクハウゼン病等)」の病気の方々に集まっていただき、初めての交流会を開催しました。4家族の方々が集まってくださいました。ゆくゆくは、『レックリングハウゼン病友の会』の患者会を立ち上げたいということで、お話が進みました。薬も開発されていない疾病ですので、多岐にわたる悩みがあるようです。次回も集まることを約束して、終了しました。 交流会の様子 >>活動報告へ戻る